Réseau BERHLINGO
Présentation
Le réseau BERHLINGO, a été créé en 2013 consécutivement à l’obtention de l’appel d’offre GIRCI GO intitulé « Réseaux d’investigateurs et réseaux de professionnels pour le développement d’outils structurants » (BERHLINGO = réseau et Base d’Etude et de Recherche pour Les INvestigateurs en Hémostase du Grand-Ouest, coordonnateur : Dr M. Trossaërt, CRC-MHC).
Les centres spécialisés de l’Inter-région peuvent s’appuyer sur un historique fourni de collaboration en terme de recherche ; ils prennent en charge environ 1/5ème de l’ensemble des patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles, ce qui a permis la constitution d’une base unique de données clinico-biologiques très représentative, devenue le socle de projets de recherche communs dans le Grand Ouest.
Objectifs
Le réseau BERHLINGO a pour missions d’aider à coordonner et à stimuler la recherche clinique dans le domaine de l’hémostase en s’appuyant sur la base de données de soins des maladies hémorragiques constitutionnelles NHEMO coordonnée par le CHU de Nantes.
Les Centres souhaitent établir entre eux une collaboration institutionnelle formalisée dans le domaine de la recherche en Hémostase, afin de pouvoir :
- recueillir et échanger des informations ;
- initier et mener des études en commun ;
- utiliser les résultats pour des publications destinées à la communauté scientifique ;
- utiliser les résultats pour d’éventuels partenariats avec l’industrie pharmaceutique.
Les membres ont décidé, dans le cadre de ce Réseau, la création d’une cohorte de patients du Grand Ouest grâce à une base de données centralisée issue de la base de soins NHEMO : la base de données recherche BERHLINGO, accessible en ligne pour les Centres, via une identification sécurisée.
Le réseau BERHLINGO souhaite promouvoir à l’avenir :
- les études cliniques locales et multicentriques s’appuyant sur l’exploitation des données de BERHLINGO.
- les projets collaboratifs avec les grands programmes tels que le système national des données de santé (étude en cours MOTHIF II) etc.
- la participation du réseau à des AAP nationaux et internationaux.
- l’extension du réseau à d’autres établissements.
Actions
- Création du réseau d’investigateurs BERHLINGO sur les 7 centres de traitement de l’hémophilie du Grand Ouest (Angers, Brest, Le Mans, Nantes, Poitiers, Rennes, Tours)
- Elaboration de la base codée de recherche BERHLINGO issue de NHEMO
- Étude MOTHIF (partenariat industriel) : MOdalités de prise en charge Thérapeutique et usage courant des facteurs de coagulation dans l’HémophIlie A et B en France
- Étude BIOPHEMO (Appel d’offres « WFH Research Grant Program ») : Comment mieux définir par la BIOlogie le Phénotype hémorragique des HEMOphiles sévères ou modérés ?
- Communications affichées ou orales :
- Real-life management of digestive endoscopies in patients with von Willebrand Disease : is there a bleeding risk for patients with von Willebrand Disease ? (ISTH 2020, 12-14 July 2020, e-virtual congress)
- Impact of the availability of extended half-life Factor VIII on the treatment modalities of patients with severe Haemophilia A in the Norwest area of France (MOTHIF II study) (EAHAD 2020, 5-7 Feb 2020, The Hague, The Netherlands DOI: doi:10.1111/hae.13911)
- Implementation of a web‐based platform for articular monitoring in patients with haemophilia in the French database NHEMO (EAHAD 2019, 5-8 Feb 2019, Prague, Czech Republic. DOI: 10.1111/hae.13666)
- Switch to the extended half-life Factor rFVIII-Fc for patients with severe Haemophilia A on prophylaxis in Western France: a real-life study
Colloque Inter-régional Ouest « DE LA RECHERCHE AUX TRAITEMENTS DANS LES MALADIES RARES », 9 Avril 2021. Prix du poster Fondation Maladies Rares - Real-world use of FVIII in people with severe hemophilia A without inhibitor on prophylaxis, comparing switched to rFVIII- Fc versus non- switched patients: a multicentre, retrospective, non-interventional, before- after study with the French Nationwide Claims Database (MOTHIF- II) ISTH 2021, 17-21 July 2021. Res Pract Thromb Haemost. 2021;5(Suppl. 2):e12589, 1-972 DOI: 10.1002/rth2.12589
- Real- world annual bleeding rate in people with severe hemophilia A without inhibitor on prophylaxis, comparing switched to rFVIII- Fc versus non- switched patients: a multicentre, retrospective, non-interventional, before- after study with the French BERHLINGO database (MOTHIF- II) ISTH 2021, 17-21 July 2021. Res Pract Thromb Haemost. 2021;5(Suppl. 2):e12589, 1-972 DOI: 10.1002/rth2.12589
- Publication d'articles scientifiques (cf. réalisations)
Réalisations
Les acteurs du réseau
Marc TROSSAËRT
Médecin , Biologie médicale, Centre régional de traitement de l'hémophilie,
Coordonnateur réseau
02 40 08 74 68
Benoît GUILLET
Médecin - Biologie médicale, Laboratoire d'hématologie cellulaire - hémostase bioclinique,
Coordonnateur réseau
02 99 28 90 57
Valérie HORVAIS
Pharmacien - Coordination Etudes Cliniques CEC, DRCI, CHU de Nantes
Animateur du réseau
02 40 08 74 68
Maëva SAIGNES
Chef de projet
02 40 08 74 68
Yohann REPESSE
Médecin, Service d'Hématologie Biologique
02 31 06 48 49
