FHU GenOMedS : Journée ‘Collaboration personne malades & chercheurs : Comment faire équipe pour faire avance la recherche sur les maladies rares ?’

L’équipe de la FHU-GenOMedS organise une journée gratuite d’échanges pour les personnes malades et leurs proches, chercheurs, cliniciens et associations, le 12 avril 2024 de 10h à 17h, à Rennes (EHESP).

Cette journée est organisée par la FHU GenOMedS, le réseau GEM-EXCELL, la PEMR Rare Breizh en collaboration avec l’ARS Bretagne et l’association AFPF.

Les objectifs de cette journée sont multiples : décloisonner la relation patient-chercheur ; sensibiliser les cliniciens et les chercheurs à la nécessité d’impliquer systématiquement les patients dans les projets de recherche et dès les phases précoces ; lever les verrous et avancer avec des outils pour initier ou poursuivre la recherche collaborative.

Retours sur la journée « Collaboration personnes malades et chercheurs »

Le 12 avril 2024 s’est tenue à l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique de Rennes une journée consacrée à la collaboration personnes malades et chercheurs dans le champ de la recherche sur les maladies rares.

Cet évènement était co-organisé par l’Agence Régionale de Santé Bretagne, l’Association Fibrose Pulmonaire France, la Fédération Hospitalo-Universitaire GenOMedS, la plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne et le réseau GEM-EXCELL. Véritable lieu de rassemblement et d’échanges, cette journée a rassemblé 85 participants. Plus de 40% d’entre eux étaient des personnes malades, des proches et des aidants ou des représentants d’associations, 58% étaient des professionnels de santé. 

Les différents échanges ont pu démontrer la nécessité de collaborer et de travailler ensemble pour faire avancer la recherche sur les maladies rares. Le partenariat entre personnes malades et chercheurs a pour but d’améliorer la qualité et la faisabilité des projets de recherche, notamment en proposant des protocoles qui correspondent mieux aux besoins réels des personnes malades. L’objectif principal est d’inciter les personnes malades à participer aux projets de recherche et de sensibiliser les chercheurs à intégrer les personnes malades dès la construction (élaboration) de leurs projets de recherche.

La journée a été ponctuée de présentations d’initiatives pour favoriser et structurer le partenariat à l’hôpital et hors les murs, de témoignages mettant sous les projecteurs les premières réflexions et la poursuite des dynamiques des équipes médicales et de familles de patients pour faire avancer les modalités d’accompagnement des enfants/personnes malades et de tables rondes, et ce autour d’une question centrale : « comment faire équipe pour faire avancer la recherche dans les maladies rares ? ». De nombreux outils facilitant la participation des personnes malades aux projets de recherche ont également été présentés.

Une journée riche et conviviale qui a pu mettre en lumière le dynamisme incontestable de l’inter-région Grand-Ouest pour faire avancer la recherche autour des maladies rares.

Contact : reseau.gem-excell@chu-rennes.fr