Réseau GOCE

• RCP interrégionales
• Mutualisation d’outils de prise en charge : dispositif d’annonce, programme personnalisé de soins…
• Harmonisation des pratiques paramédicales : livret infirmier, carnet de greffe, participation à des groupes de travail nationaux…
• Organisation de filières de soins : allogreffe, tumeurs cérébrales, radiothérapie, essais précoces...
• Enseignements : cours aux internes par les praticiens de l’interrégion, journée de formation annuelle aux CCA et aux PH, sessions de formation aux personnels paramédicaux

RECHERCHE

Dans le cadre d’un appel à projet INCA sur le suivi à long terme des patients, GOCE a créé un recueil de données des patients de moins de 25 ans pris en charge par les équipes d'oncologie pédiatrique des 7 CHU de GOCE. La base de données ReCaPGO s’articule autour de 5 modules:
- un module d’identité, constituant le socle de la base
- un module enregistrant les informations cliniques disponibles au diagnostic et au début de la prise en charge;
- un module correspondant à l’enregistrement du passage en RCP interrégionale.
- un module correspondant à des informations liées à la tumorothèque du cancéropôle Grand Ouest.
- un module, destiné à regrouper les éléments du suivi à long terme autant sur le plan médical que psycho-social.
Cette base de données est un levier pour harmoniser le suivi à moyen terme des patients sur l’interrégion, faire émerger des projets de recherche et permettre la réalisation d’états des lieux en vue de l’écriture de recommandations.

Elle a pu constituer un point d'appui pour fédérer les onco-généticiens du grand ouest et élaborer un protocole de recherche national soumis avec succès au PRTK 2016 (Exocare).

AFTERONCOPED
Le projet « points d’Appui et Facteurs limitants du Patient et de ses parents quant au suivi à moyen et long terme en ONCO PEDiatrie » a pour objectif d’identifier, pendant le suivi à moyen terme, les déterminants psycho-socio-médicaux, perçus par le patient suivi en oncologie pédiatrique et par sa famille, quant au suivi à long terme. En outre, il a vocation à évaluer la qualité de vie des patients sur la période du suivi à moyen terme. Il est financé par les trois conseils généraux du Grand Ouest dans le cadre d’un AAP du Cancéropôle Grand Ouest.

CoNSULT (CaNcer SUivi au Long Terme)
En 2019, le réseau GOCE a été lauréat d’un appel à projet financé par la Fondation des Entreprises du Médicament pour l’accès aux soins. Ce projet a pour objectifs d’évaluer l’impact d’un programme de suivi au long terme pour les adultes et jeunes adultes ayant eu un cancer de type tumeur solide dans l’enfance, d’accompagner les médecins traitant dans ce suivi, de développer un plan personnalisé de suivi et d’étudier les difficultés psycho-sociales et la qualité de vie des patients guéris.